Diario de un domingo en diciembre
Esta mañana la casa estaba inusualmente silenciosa. Era domingo, ya entrado diciembre, y, tras las ventanas, el cielo plomizo y los plátanos sin hojas apenas insinuaban movimiento. La nevera zumbaba suavemente en la cocina; la cafetera reposaba destapada sobre la mesa, y los platos de la cena de ayer todavía llenaban el fregadero.
Me senté a la mesa, pelando una naranja con calma y dejando cuidadosamente la piel en el cenicero. Mi mujer, Carmen, rebuscaba en el mueble alto tratando de encontrar filtros para la cafetera. La chaqueta de mi hijo, Mateo, dormía en una silla frente al balcón, con la mochila al lado. Nuestra hija, Jimena, había prometido venir a mediodía con su novio, a quien apenas habíamos visto de pasada.
¿Sabes cuántos años tiene el chaval? preguntó Carmen, sin dejar de mirar los armarios.
Y yo qué sé respondí, encogiéndome de hombros . Voz de adulto tiene, eso sí, cuando habla por teléfono…
Ella soltó un suspiro. Últimamente suspiraba mucho, le salía de forma natural, por costumbre. Yo ya me había acostumbrado y pocas veces lo notaba. Tengo cuarenta y seis años. Trabajo como ingeniero en una pequeña empresa de climatización, instalaciones y mantenimientos; una vida corriente: casa, trabajo, alguna caña con los amigos. Mis padres murieron hace tiempo, sólo queda la madre de Carmen, Rosario, que vive en el bloque de al lado.
Después de comer pasaré por casa de mamá dijo Carmen. Se queja otra vez de las piernas.
Lleva años quejándose de las piernas. Artrosis, varices, pastillas que debe tomar religiosamente. A veces la llevo al ambulatorio, no me molesta: lo hago con el cariño cansado de quien entiende que la vejez es así y no hay más.
Se oyó un portazo en el pasillo. Era Mateo, alto y delgado, auriculares colgando del cuello. Se quitó las deportivas, me saludó con un gesto, y se quitó uno de los cascos.
Mamá, luego como, ¿vale? Nos vamos al gimnasio.
Al gimnasio dice murmuró Carmen. ¿Y la uni, va sola o qué?
Que está todo bien, mamá contestó Mateo, apartándose instintivamente para evitar broncas. Sólo me faltan un par de exámenes.
Le miré y pensé en lo rápido que crecen. Hace nada le llevaba en bici por el parque y ahora lleva bíceps, un tatuaje en la muñeca y una vida propia.
Vivimos como la mayoría: hipoteca por el piso de noventa metros, vacaciones modestas, a veces en Andalucía, otras en Lisboa. Discutimos por el dinero, por sacar la basura, por quién llama a la suegra. Nada fuera de lo común.
Últimamente Carmen se notaba más cansada. Por las tardes se sentaba en el sofá, encogía las piernas y mascullaba que el dolor no la dejaba en paz. Yo lo achacaba al trabajo, a la lluvia. Trabaja de contable en un cole, sentada todo el día frente al ordenador.
Aquel día todo empezó, no con sus piernas, sino con la madre. Rosario llamó a mediodía, justo cuando Jimena y su novio ya estaban en casa y los platos de ensaladilla, merluza al horno y la tradicional tortilla de patatas esperaban sobre la mesa.
Carmencita su voz temblaba al otro lado del teléfono, la mano me ha vuelto a dar espasmos… y la pierna, hija… Me he asustado.
Carmen, pálida, apartó su plato.
Voy enseguida, mamá.
Me levanté también.
Voy contigo.
Quédate cortó ella secamente. Hace compañía. Jimena, tú quédate con tu amigo. No tardo.
Pero yo ya tenía la chaqueta puesta. Bajamos juntos la escalera, cruzamos el portal. Al entrar en su edificio, el olor a cocido y detergente flotaba en el aire. Rosario abrió la puerta sujetándose al marco.
A ver dijo Carmen, tomándole la mano. ¿Dónde han sido los espasmos?
No sé… igual es la tensión sonrió débilmente.
La miré y sentí ese temblor indefinido del miedo. Setenta y dos años, siempre activa, yendo a misa, ayudando a las vecinas pero últimamente más olvidadiza, dejándose el gas encendido, despistada.
Llamamos a una ambulancia dije yo, serio.
Bah, no hace falta replicó Rosario. Seguro que se me pasa.
Pero no pasó. Al rato ya estábamos en urgencias del hospital de distrito. El aire estaba denso, olía a desinfectante y a algo rancio. La gente sentada con sus bolsas, chaquetas, resignación.
Llevaron a Rosario para hacerle pruebas y exámenes. Carmen paseaba nerviosa. Intenté llamar a Jimena para avisar, pero no contestó.
Igual son los nervios dije, sin saber si la tranquilizaba o a mí.
Ella asintió, pero sus ojos seguían abiertos por el miedo.
La noticia llegó por la tarde. El médico, un tipo bajo y con cara de cansado, nos mandó pasar a su consulta.
Su madre muestra indicios de una enfermedad neurológica dijo mirando la pantalla. Hemos hecho un escáner; no hay ictus ni nada agudo. Pero sí vemos un proceso degenerativo incipiente.
¿Eso qué es? preguntó Carmen.
Hay algunos cambios en su cerebro suspiró. Recomiendo hacer más pruebas especiales. Lo ideal sería que la viera un neurólogo en un centro de referencia, y también un genetista.
Sentí vértigo al oír la palabra genética. Jamás me había planteado eso en la familia.
¿Es… hereditario? pregunté yo.
Aún es pronto para decirlo contestó el médico. Hay enfermedades neurológicas que pueden tener base genética, pero primero hay que descartar otras causas. Le doy el volante.
Salimos al pasillo, la misma peste a cloro y fármacos. Volvieron a meter a Rosario en la sala; trató de bromear:
Bah, mientras siga viva
Carmen se sentó al lado, le cogió la mano.
No digas esas cosas, mamá.
Me quedé mirando el jardín oscuro por la ventana. La palabra “hereditario” martilleaba en mi cabeza.
A la semana siguiente fuimos con Rosario al hospital Vall dHebron, a la clínica neurológica. Allí todo parecía más moderno: puertas de cristal, pantallas enormes, turnos digitalizados. Le hicieron pruebas, resonancia, sangre; la neuróloga, una señora de unos cuarenta con bata blanca, la examinó a fondo. Su placa la identificaba como Dra. Martínez, Genética.
He revisado todos los informes y las imágenes dijo, ojeando papeles. Hay razones para sospechar una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, que se llama Corea de Huntington. ¿Les suena?
Negué con la cabeza, igual que Carmen.
Es una enfermedad rara, provocada por una mutación en un gen concreto. Eso hace que, con el tiempo, mueran ciertas células del cerebro. Comienzan movimientos involuntarios, problemas de coordinación, alteraciones de ánimo. La enfermedad progresa lentamente.
Su tono era profesional, casi impersonal. Yo escuchaba con una creciente frialdad en el estómago.
Pero… ¿tan tarde puede empezar? preguntó Carmen Mi madre tiene setenta y pico.
El inicio puede variar explicó la genética. A veces empieza más tarde, otras veces antes. Los síntomas de su madre, aunque leves, son muy característicos. Para confirmar el diagnóstico, hay que hacer una prueba genética.
¿Y eso es seguro hereditario? intervine.
Sí. Si una persona tiene la mutación, sus hijos tienen un cincuenta por ciento de riesgo de heredarla. Es un juego a cara o cruz, sin punto medio.
Carmen se quedó helada. Sentí su temblor y le pasé la mano por el hombro.
Es decir… ¿yo…? susurró.
Puede tener la mutación, o no contestó la doctora, seria. No se ve ni se siente. Para eso existe el diagnóstico predictivo.
Otra palabra nueva: predictivo. Que puede anunciar el futuro.
¿Y nuestros hijos? pregunté. ¿Tienen el mismo riesgo?
Exacto. Si usted tiene la mutación, cada hijo tiene el mismo riesgo. Si no la tiene, los hijos tampoco pueden tenerla.
Un silencio terrible se instaló en la consulta. Al otro lado de la puerta sonó un móvil.
Nadie está obligado a hacerse la prueba añadió la doctora. Es una decisión personal. Antes del test siempre recomendamos asesoría genética y apoyo psicológico. Hay que estar seguros del por qué y cómo afrontar el resultado.
Asentí, aunque me sentía perdido. Sólo veía la cara de Mateo y la de Jimena.
De vuelta en casa, con los niños en sus habitaciones, la sopa reposaba sobre la mesa y nadie la probaba.
Cincuenta por ciento murmuró Carmen. Como lanzar una moneda.
Me serví un vaso de brandy, que ni me supo. Lo apuré de un golpe.
Todavía no sabemos nada dije. Lo mismo no tienes esa mutación.
Pero si la tengo… miró un punto fijo. ¿Se la he regalado yo a los niños?
No respondí. Le puse la mano en el hombro; no se apartó.
Aquella noche reunimos a los hijos en el salón. Jimena se acomodó en un sillón, las piernas recogidas bajo el jersey, Mateo en el reposabrazos del sofá, la tele apagada.
Hemos ido al hospital con la abuela empezó Carmen, con la voz temblorosa, aguantando la compostura. Sospechan una enfermedad hereditaria.
¿Hereditaria? frunció el ceño Mateo. ¿Genética o algo así?
Sí afirmó Carmen. Corea de Huntington. Por una mutación. El riesgo se hereda…
Cincuenta por ciento intervine yo.
Se hizo un silencio. Se oían los tic-tac del reloj de pared.
¿O sea, también podemos tenerla? preguntó Jimena. Tiene veintinueve, trabaja en una agencia de publicidad, vive sola pero viene a menudo.
Puede, o puede que no explicó Carmen. Primero hay que saber si lo tengo yo.
¿Y cómo? preguntó Mateo, inquieto.
Una prueba de sangre respondí. Pero antes hay que hablar con los médicos y un psicólogo. Es una decisión seria.
¿Y si no me la hago? intervino Jimena. ¿Seguir como siempre?
Se puede admití. La doctora lo dijo: es voluntario.
¿Y si la hago y sale mal? preguntó Mateo, mirándome desafiante. Si resulta que tengo eso, ¿qué?
Vivir con ese conocimiento susurró Carmen. Saber que algún día… o no.
Jimena apretó los brazos contra el sillón.
¿Y se cura?
No contestó Carmen. Se pueden mitigar los síntomas, pero no hay cura.
Nadie habló. Sentí que un silencio nuevo ocupaba la casa. No era miedo, era una realidad desconocida.
Yo quiero saber dijo Mateo de repente. Si existe la prueba, me la haré.
No has entendido nada le reprochó Carmen. Empiezo yo. Luego ya veremos.
¿Y si tú no quieres? insistió.
Mateo intervine. No ahora.
¿Cuándo? ¿Cuando me tiemble la mano?
Basta Carmen se levantó. Estoy cansada. No puedo ahora.
Salió dando un portazo. Miré a los hijos.
Necesitamos tiempo les dije. No es el examen de matemáticas.
Jimena asintió; Mateo apretó la mandíbula sin replicar.
Los días siguientes fueron extraños. Todo seguía su curso: trabajo, clases, supermercados, recibos. Pero flotaba la pregunta: ¿hacerse la prueba o no?
Carmen acudía a sesiones con la genetista y la psicóloga. La acompañé, a veces esperando en el pasillo. En una de las charlas, el genetista resumió la cuestión:
El test busca una secuencia anómala en el gen explicó. Si está, la enfermedad se desarrollará; cuestión de cuándo y cómo. Si no está, usted ni sus hijos la tendrán.
¿Y si no quiero saberlo? preguntó Carmen.
Es una opción válida contestó la doctora. Hay personas que prefieren la incertidumbre. Decida cómo cree que vivirá mejor.
¿Y para los hijos? le pregunté.
Son adultos respondió. Pero siempre primero debe analizarse el progenitor. Si usted no la tiene, ellos tampoco.
Durante esas consultas Carmen pensaba en cuando Jimena era una bebé en sus brazos, o cuando Mateo fue por primera vez a la guardería. Entonces temía que cogieran la gripe o se cayeran. Ahora el miedo era otro.
Si descubro que tengo la mutación preguntó Carmen, ¿me podría afectar en el trabajo, en el seguro?
En España aún no hay ley específica contra discriminación genética admitió el médico. Los resultados son confidenciales salvo consentimiento. Pero asuma los riesgos. Si lo cuenta, no hay vuelta atrás.
Por las noches comentábamos todo en la cocina.
Si tengo esa mutación decía Carmen, no quiero que me miréis con pena, ni como una bomba de relojería.
Yo no lo haré decía yo.
Ya me miras diferente sonreía, cansada. Lo noto.
No le podía llevar la contraria: cada titubeo suyo ya me parecía síntoma.
Una tarde Jimena se sentó a tomar té con nosotros.
He leído sobre la enfermedad nos dijo. A veces la gente decide no tener hijos por miedo a pasar el gen.
Pero ni sabes si tienes el riesgo le dije.
¿Y si sí? Me miró triste. Con Iñigo pensábamos tener un niño en dos años, pero no sé si puedo decidirlo.
No digas eso le cortó Carmen. No es culpa tuya.
Si se lo transmito, sí lo sería replicó Jimena.
Sentí que todo pendía de un hilo invisible: la vida normal que deseaban y el miedo por ese futuro incierto.
Mateo optó por evadirse: más gimnasio, quedadas, música a tope con auriculares. Algunas noches lo vi buscando información sobre la Corea de Huntington, test genéticos, esperanza de vida.
¿Me estás espiando? me espetó una noche.
Me preocupas dije.
A mí también contestó seco. Pero no quiero pena.
Un día, Carmen trajo la autorización de la consulta para el test.
No sé si seré capaz confesó, temblando sobre la mesa.
¿Y serás capaz de no saber? le pregunté.
Ella me miró, con lágrimas y rabia.
¿Y tú qué harías?
No supe ya qué responder. Dentro de mí, una voz pedía saber; otra, no tocar lo que no duele.
No lo sé admití.
Unos días después fuimos a ver a Rosario al hospital. Ya la habían trasladado a neurología general. En la habitación, cuatro camas, un cristo en la pared, olor a medicinas y galletas.
¿Cómo vais por aquí? le dije.
Bien, hijo. Los médicos dicen que tengo algo raro. Les he dicho que será castigo por los pecados.
Mamá, no digas burradas se quejó Carmen.
Todo es voluntad de Dios replicó Rosario.
Comprendí que para ella así era más fácil: si era destino, dolía menos.
¿Te han hablado de pruebas genéticas? preguntó Carmen.
Bah, hija, déjate de historias. Ya me han pinchado de todo. Yo, total, me da lo mismo cómo lo llames. Sé que me queda poco.
Mamá…
Piensa más en ti y en los chicos, no te atormentes insistió. Al final, lo que tenga que ser, será.
Esa frase se le quedó a Carmen clavada en la mente. Sonaba a consuelo y a resignación. Ella no quería ser un jarrón en el guion de nadie.
Pronto nos ofrecieron una consulta familiar en la clínica. Esa mañana entramos todos: Carmen, yo, Jimena y Mateo. Cuatro sillas, caja de pañuelos. Frente a nosotros, la genetista y una psicóloga muy joven.
No pretendemos empujaros a decidir dijo la psicóloga. Nuestro papel es dar herramientas para que penséis en lo que teméis y deseáis.
Yo temo ser una carga dijo Carmen. Temor a perder la cabeza y a que tengáis que cuidar de mí.
No supe qué contestar.
También temo no ver a mis nietos añadió, bajando la voz.
Jimena miraba al suelo. Mateo, fuera.
¿Y tú, Jimena? preguntó la psicóloga.
Tengo miedo de tener un hijo enfermo confesó. Y de arrepentirme si no lo tengo.
Miedo a vivir pensando que tengo la mutación si no lo sé dijo Mateo. Y si lo sé, pues más miedo aún.
¿Y tú? me preguntó.
Suspiré.
Temor a no saber estar a la altura, a fallarles. Y miedo, si Carmen da positivo, a contarle los años uno a uno.
La psicóloga asentía.
Todos estos miedos son legítimos. Vayáis por donde vayáis, no van a desaparecer. Sólo cambiarán de cara.
Al salir hacía frío y viento. Jimena se envolvió en la bufanda.
Lo tengo claro anunció en las escaleras. No quiero hacerme el test. Por ahora, usaré todo lo que haya para no quedarme embarazada sin querer. Si algún día quiero un niño, me planteo un FIV con selección genética. Lo he leído.
No es barato dije yo.
Pero no viviré con una condena en un papel contestó ella. Prefiero el riesgo a saber el final.
Carmen la miró con una mezcla de orgullo y pena.
Yo sí quiero el test dijo Mateo. No quiero vivir esperando. Quiero saber.
Pero primero yo saltó Carmen.
¿Y si no te decides? Yo no quiero esperar eternamente.
No discutamos aquí intervine. Vámonos. No hay prisa para decidir hoy.
Pero cada uno ya sopesaba su opción. Volvimos en silencio, con la radio de fondo.
A la semana siguiente Carmen pidió cita para la extracción de sangre. La acompañé. Le explicaron que los resultados tardarían mes o mes y medio.
Es mucho tiempo murmuró al salir.
Menos tiempo que vivir toda la vida con la duda intenté bromear.
El mes de espera se hizo largo. Todo seguía, pero cada olvido, cada despiste suyo me ponía en guardia.
Una tarde Mateo volvió crispado:
Hoy en biología la profe habló de enfermedades hereditarias y mutaciones. Yo ahí tragando saliva, como si hablara de mí.
Podías haberte ido.
¿Y qué digo? Perdón, que igual tengo esto? Paso de dar pena.
Le puse la mano en el hombro.
No tienes que justificarte.
Salvo con vosotros, ¿no? replicó.
Sólo quiero que vivas tu vida.
Yo quiero saber cuánto me queda soltó, y se encerró.
El día de los resultados nevaba afuera. Lo tomé libre. Fuimos juntos a la consulta. Esperando en el pasillo, Carmen me miró fija.
No entro dijo de repente. No quiero saberlo.
La miré. Pálida, labios apretados.
Ya hemos venido le respondí, suave. Es tu decisión. Pero el resultado existe ya, esté o no lo escuchemos.
Cambiará todo susurró.
Abrieron la puerta. Una enfermera nos llamó.
Si quieres, voy contigo le ofrecí.
Ella asintió. Entramos.
La genetista estaba seria, papeles delante.
Hola, siéntense dijo, amable.
Sentí el corazón en la garganta. Carmen apretaba las manos.
Ya tenemos los resultados. Ha salido todo dentro de la normalidad. No hay expansión en el gen estudiado; no tiene la mutación de la Corea de Huntington.
Tardé en entender. Carmen levantó la vista.
¿Seguro que no…?
No tiene riesgo genético insistió. Su madre sí tiene la enfermedad, pero usted y sus hijos no heredan la mutación.
Sólo entonces exhalé, como si hubiera estado aguantando la respiración. Carmen se cubrió la cara; rompió a llorar, mezclando alivio, miedo y culpa disipada.
Salimos y todo pareció más claro. Los mismos pasillos, pero yo era otro.
Deberíamos llamar a los niños dijo Carmen.
Espera, vamos a la calle.
Fuera, la nieve casi derretida. Cogí el teléfono.
Déjame avisarles yo.
Llamé a Jimena, se quedó callada un momento y luego respiró hondo.
¿Entonces…?
Sí.
A Mateo también le avisé.
¿Y…? preguntó.
Todo bien. Tú tampoco la tienes.
Silencio un instante.
Vale. Luego nos vemos.
Miré a Carmen.
No se lo creen le dije.
Yo tampoco respondió. Como si nos hubieran sacado de la cola.
Esa noche cenamos todos. Jimena trajo un roscón, Mateo una bolsa de mandarinas. En la mesa, comida y té caliente.
O sea, estamos sanos resumió Mateo.
De esto sí corrigió Jimena.
Habéis tenido suerte dijo Carmen, bajando la voz. Y yo. Mi madre, no.
La alegría y la culpa se mezclaban. Pensé en Rosario, su bata y su cruz de madera en la cabecera.
Mañana voy a verla dijo Carmen. Le contaré.
¿Y lo comprenderá? preguntó Mateo.
Da igual, necesito decírselo.
Jimena me ayudó a fregar platos. Oí el agua, la vajilla.
Sigo sin tener claro lo de tener hijos dijo, sin mirarme.
No hay prisa le respondí. Genéticamente, ya no hay ese peligro. Pero la vida siempre es riesgo.
Jimena sonrió.
Filosofía de padre.
O sólo de padre respondí.
Mateo estaba frente a la tele, pero no la veía. Carmen se sentó a su lado.
Querías hacerte el test le recordó.
Ya no hace falta contestó él. Con esto, basta.
Puede que el día de mañana quieras saber sobre otras cosas, tus genes…
Con una vez, me basta. Este mes me ha puesto canas.
Ella sonrió.
A mí también.
¿Mamá… te molestó cómo reaccionamos?
Me molesta haberme sentido culpable desde el primer momento. Pero a vosotros, nunca. Tenéis derecho a asustaros.
Él la abrazó, fuerte.
Al día siguiente, Carmen fue al hospital. En la sala de cuatro, Rosario miraba por la ventana.
Mamá, ya han salido los resultados. No tengo la mutación. Tranquila.
Gracias a Dios sonrió. Yo rezaba por vosotros.
¿Y por ti? preguntó Carmen.
También, pero ya es mi tiempo de prepararme. Tú vive, disfruta por mí.
Carmen le cogió la mano, la notó cálida y fina.
Estaré contigo, mamá. Todo lo que pueda.
Lo sé. Pero no vivas sólo para cuidarme. Tienes hijos, marido. Vive, disfruta. Por mí también.
De vuelta a casa, Carmen pensó en que su vida volvía a una aparente normalidad. Pero no era la de antes. Quedaba esa cicatriz de la enfermedad, de la genética y de la decisión entre saber o no saber.
Por la noche volvíamos a nuestra rutina. Yo pelaba patatas, Jimena mandó una foto graciosa del metro al grupo. Mateo trasteaba con el portátil.
Papá dijo de pronto Mateo. Estaba mirando seguros de vida. Igual me lo hago, por si acaso. Ya que del gen me he librado, el resto depende de uno.
Sonreí.
Ya estás pensando en los demás.
Pues eso, mejorar lo que depende de mí.
Oí a Carmen sirviendo té. Poco a poco, la ansiedad se asentaba. Seguía, pero era otra, más concreta.
Yo he pedido cita en el psicólogo dijo Carmen. Quiero hablar de esto y de más cosas.
La miré con respeto.
Me parece bien dije. Igual pruebo también.
Todos juntos a terapia bromeó Mateo.
En familia respondió Carmen.
Nos quedamos tomando té. Detrás del ventanal, la nieve caía despacio, derritiéndose en el alféizar. Hacía calor en casa. Sonaban mensajes de Jimena. Al lado, Rosario en su camita, se dormía bajo el rumor de las enfermeras.
Cada cual vivía su miedo y su elección: saber, no saber, decidir más adelante. Pero seguíamos siendo una familia, con nuestras heridas, bromas y silencios.
Cogí la taza, noté el peso en la mano y pensé que el futuro era incierto, con nuevos diagnósticos, hipotecas, peleas, celebraciones. Nadie nos promete nada. Pero hoy, sentados juntos, bastaba.
Miré a Carmen. Observaba las primeras escarchas en la ventana y sonreía, apenas un atisbo. Como quien vuelve a respirar después de mucho tiempo.
¿Te sirvo más? le pregunté.
Sí, gracias respondió ella.
Y le serví, sabiendo que en ese gesto había algo tan esencial como todo lo que aprendimos aquel mes: que vivir juntos, pese a la incertidumbre, ya es mucho.
